21. mars er den internasjonale Downs-dagen. For Bjørn Einar Romøren er det årets viktigste dag, mye viktigere enn 20. mars, selv om dette var datoen han i 2005 satte verdensrekord i skiflyging med 239 meter.
– I dag oppfordrer jeg folk til å ta på seg to forskjellige sokker. Det er en enkel måte å vise at man hyller og feirer annerledeshet, sier 43-åringen.
– Jeg ble i praksis bedt om å ta abort. Det provoserte meg voldsomt. Jeg er så glad for at vi valgte å få Pippi, supplerer kona Martine Romøren (38).
– Pippi har gjort vår lille og uperfekte familie stor og perfekt, samstemmer de.
Telefonen som rystet dem
I det romslige huset i Bærum leker Fred (7), Fiona (5) og Pippi (21 måneder). Det er mye energi og høyt lydnivå. Pappa Bjørn Einar, som har vært gjennom en tøff kreftbehandling, innrømmer glatt:
– Jeg blir fortere sliten enn før. Det hender jeg sovner sammen med ungene. Men jeg er jo ikke den eneste småbarnsforelderen som gjør det. Som kreftoverlever føler jeg meg heldig som har så mye liv rundt meg.
Den tidligere skihopperen rørte hele Norge da han kjempet seg til andreplass i Mesternes mester i 2021, kort tid etter en kreftbehandling som tydelig preget ham. To år tidligere fikk han påvist Ewings sarkom, en kreftform som i tre av ti tilfeller er dødelig. Romøren måtte gjennom tøff cellegiftbehandling, noe som gjorde ham steril.
Han takket ja til tilbud om å fryse ned sæd. Sammen med kona forsøkte han hardt å skape et nytt liv, samtidig som han selv kjempet mot kreften.
De lyktes ikke før med det sjette og siste egget.
Og så kom telefonen som rystet dem.
Abort og gravsted
En helsearbeider ringte til Martine. Og det som ble sagt, glemmer hun ikke:
– Jeg fikk kjempesjokk. De sa at NIPT-testen var positiv. De snakket om abort og gravsted. Jeg ble så provosert, forteller Martine Romøren.
Non Invasive Prenatal Test er en prøve av fosterets DNA. Den kan avdekke kromosomavviket trisomi.
Martine ringte videre til sin mann og gjentok det hun hadde fått høre. Han ble også satt ut, men svarte at de måtte ta dette rolig og gjøre research på hva dette innebærer.
Martine tok det rolig i tolv minutter. Så ringte hun tilbake til helsearbeideren og sa:
– Vet du hva? Jeg vil ha dette barnet. Hvis vi ikke er i stand til å ta vare på et barn med Downs, så er vi ikke skikket til å være foreldre.
«Helt uhørt!»
Etter lang tid med prøverørsbehandling var Martine virkelig motivert for å bli mor for tredje gang. Både hun og mannen trodde at legene ville forstå hvor inderlig ønsket Pippi var. Men der tok de feil.
– På hver eneste kontroll ble vi konfrontert med hvor vanskelig dette kunne bli. Abort ble lagt på bordet flere ganger. Vi fikk masse informasjon om alt som kunne gå galt, og ingen ting om hva vi kunne gjøre for å ta godt imot dette nye livet. Ja, vi fikk til og med spørsmål om vi ville utsette de andre barna våre for dette. Det var helt uhørt! påpeker Martine.
Selv på sjuende kontroll fikk Romøren-paret spørsmål om de fortsatt var sikre på at de ville beholde barnet. Dette selv om det for lengst sto i journalen at de hadde bestemt seg.
– Det er ikke greit. Og for meg var det veldig rart. Da jeg fikk kreft, fikk jeg samtidig beskjed om alt legene ville gjøre for å redde livet mitt. Men da Pippi ble oppdaget inni Martine, opplevde vi at legene bare ga signaler om at vi burde gi opp. Skal ikke helsevesenet prøve å redde liv? Vi har til gode å høre om noen andre som er blitt møtt på en annen måte, fastslår Bjørn Einar.
---
Downs syndrom
- 21. mars er FNs verdensdag for Downs syndrom. Dagen markeres blant annet med å ta på seg forskjellige sokker – rocke sokkene.
- Downs er en medfødt genetisk tilstand. Det fødes rundt 50 barn med Downs årlig i Norge, men tallet er dalende.
- Om lag 90 prosent av svangerskapene med Downs blir avsluttet ved abort, ifølge Folkehelseinstituttet.
- I 2020 ble bioteknologiloven endret slik at det ble lettere å avdekke om fosteret har Downs.
---
«Fabelaktig oppfølging»
Raskt presiserer han at familiens erfaring med helsevesenet er helt annerledes etter at Pippi ble født:
– Da har vi fått fabelaktig oppfølging. Kommunikasjonen er veldig støttende; diametralt motsatt av hva den var under graviditeten. Det er ikke lett å forstå. Den instansen vi møtte først, forteller oss at dette er noe vi ikke bør gjøre. Det er ikke rart at ni av ti fostre med Downs aborteres.
– Hadde informasjonen vært nøytral, tror jeg det ville vært fem av ti, legger Martine til.
– Hadde den vært positiv, ville det vært ni av ti, supplerer ektemannen.
– Hvilke andre menneskegrupper er det vi behandler sånn, uten av vi snakker om rasisme? spør de.
Diagnoser er normalt
Trebarnsforeldrene vil gjerne bidra til at denne typen informasjon kommer ut. Derfor velger de å være offentlige med sine erfaringer:
– Vi var heldige og ble kjent med et annet par som hadde barn med Downs. Vi var hjemme hos dem og så hvor glade de var for det valget de hadde tatt. De var begge leger – og det gjorde oss trygge. Ja, det er en risiko med Downs, men vi har også god behandling, sier Bjørn Einar.
Da jeg fikk kreft, fikk jeg samtidig beskjed om alt legene ville gjøre for å redde livet mitt. Men da Pippi ble oppdaget inni Martine, ga legene bare signaler om at vi burde gi opp.
— Bjørn Einar Romøren
– Når man bruker uttrykket normale barn, så glemmer man at også disse barna må til legen, og mange av dem får diagnoser. Dermed kan man si at diagnoser er normalt. Men ikke alle diagnoser, tydeligvis, påpeker Martine.
Hun har selv bakgrunn fra toppidrett, og var på landslaget i alpint som junior. Hun ble nummer to under ungdoms-OL i Vancouver, men karrieren fikk en knekk da en stygg ulykke gjorde at hun brakk leggen. Fortsatt har hun beinet fullt av metall.
Omfavner livet
Dermed er ekteparet Romøren godt kjent med hvor fort livet kan snu.
– Av egen erfaring vet vi hvor fort alt kan være over. Nettopp derfor er vi veldig opptatt av å fylle livet med det som er viktig. Vi lever på denne jorda bare en gang, derfor må vi omfavne det livet vi har fått, erkjenner Bjørn Einar.
Med et skjevt smil sier han at noen av sykepleierne må ha blandet opp cellegiften hans med noe som gjør at han begynner å gråte hele tiden. Han er definitivt blitt mer sentimental enn før. Samtidig understreker han at det alltid har vært viktig for ham og kona å leve i nuet – og å følge drømmer.
– Å få barn er i seg selv et risikoprosjekt; man vet aldri hva som kommer. Det handler i bunn og grunn om å si ja til livet. At noen skal mene at Downs ikke skal være forenlig med liv, det er så sinnssykt i mitt hode at det er nesten så jeg ikke klarer å prate om det. At mennesker bare skal pælmes i søpla, det er så sjukt, sier Martine.
Familiens største seier
Hun beskriver Pippi som familiens store glede. Storesøsknene er veldig stolte av henne.
– Pippi er familiens største seier. Hun er en liten røver, veldig nysgjerrig, har masse tæl. Hun er en unik og veldig observant liten dame. Jeg er overlykkelig for at hun fins på denne jorda og bor med oss. Det var så meningen at hun skulle komme til oss. Jeg har en overveldende følelse av takknemlighet, sier Martine.
Ektemannen følger opp:
– Pippi åpner perspektiver vi ellers ikke ville hatt. Hun rører hjerter og sinn på en måte andre ikke klarer. Hun åpner dørene til det som er utenfor A4-boksen. Som alle andre barn, har Pippi selvfølgelig sine ups and downs her i livet, men hun er den hun er: En rå liten dame som er ment å være akkurat sånn som hun er.
Pippi har selvfølgelig sine ups and downs her i livet, men hun er den hun er: En rå liten dame som er ment å være akkurat sånn som hun er.
— Bjørn Einar Romøren
Etter å ha jobbet noen år i Kreftforeningen er Bjørn Einar Romøren nå markedssjef i helseappen Appoteket. Kona Martine selger husflidsprodukter hjemmefra. Paret har relativt god styring på sin egen tid, men mener at dette ikke er avgjørende. Pippi er i barnehage som andre barn.
– Når jeg ser debatter om fostertester og abort på TV blir jeg så provosert at jeg har lyst til å klatre inn i studio. Jeg får vondt i magen av hvordan politikerne og fagfolk snakker om dette. De sier at vi ikke må få vite barnets kjønn gjennom NIPT-tester, for da kan vi få et selekteringssamfunn. Men med Downs er det annerledes. Denne diagnosen svartmales. Og vi får et samfunn uten mangfold. Det blir et fattigere samfunn, hevder Bjørn Einar Romøren.
Manipulasjon
Han og kona har valgt å være åpen om situasjonen på sosiale medier. De ønsker å bidra til mer kunnskap om noe som de føler er et tabu for mange.
– Jeg valgte samme strategi da jeg fikk kreft. Rundt en av tre nordmenn vil oppleve å få det. Det utgjør om lag 40.000 mennesker årlig. Men den infoen jeg fikk fra helsevesenet da jeg fikk kreft, var mye mindre krisemaksimerede enn den infoen Martine fikk da hun ble gravid med Pippi.
– Hvordan skulle du ønske at informasjonen var?
– Saklig og nøytral. Når man fra start forteller at de aller fleste gjør sånn og sånn, så oppleves det som en form for manipulasjon som er vanskelig å stå imot. Det ligger jo i vår natur at vi ikke vil skille oss ut.
– Gjelder det all form for abort?
– Jeg er ikke imot abort, men jeg er redd at mange tar et valg på helt feil grunnlag, fastslår Bjørn Einar.
Slik bidrar du
Med et skjevt smil forteller han om en journalist som ringte og spurte om hen kunne intervjue ham om det vedkommende kalte «det vonde året».
– Mener du det året min datter ble født? spurte Bjørn Einar tilbake.
Da ble det stille i den andre enden av telefonen.
Både Bjørn Einar og Martine er blitt vant til den typen absurditeter. Derfor vil de så gjerne bidra til folkeopplysning om Downs. De lar ikke Vårt Lands journalist avslutte intervjuet før de har gjentatt henstillingen til alle som leser denne artikkelen:
– Hvis du vil bidra, kan du ta på sokker i to ulike farger. Og gå gjerne uten sko på jobben, slik at du får spørsmål om hvorfor du gjør det.