Det er mange valg som øker forskjellene i samfunnet. Etter 15 år som mor til et barn med en sjelden diagnose, orket jeg ikke å dra lasset alene lenger. Den dagen jeg bestilte time hos en privat lege, føltes som en lettelse.
Allerede neste dag hadde vi en avtale om hvilken oppfølging legen kan bidra med. Vi skal ses igjen om en uke. Selv om jeg mener bruk av private helsetjenester er problematisk, føltes avgjørelsen som en deilig pause fra pårørendeomsorgens utmattelse. Jeg lengtet etter et pusterom fra ensomheten jeg som pårørende ofte kjenner på. For jeg opplever ikke at jeg får den hjelpen og støtten jeg trenger. Jeg tror heller ikke det er realistisk å tro at det noen gang vil skje.
Et ensomt liv
Å være pårørende er på mange måter et ensomt liv. Ifølge pårørendealliansen er rundt 800.000 mennesker i Norge til enhver tid i en pårørendesituasjon. De fleste av oss er pårørende en eller flere ganger i løpet av livet. Mellom 10 og 15 prosent av alle barn i Norge har en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Ifølge Sykepleien.no utgjorde dette 330.000 barn og ungdom i 2021. Disse bor i en av landets 357 kommuner. Mange av dem har søsken som vokser opp i familier med store utfordringer og behov.
Fortellingene våre handler om bekymring, stress og det å være i beredskap over lang tid
Selv om vi som er foreldre til barn og ungdom med sykdom og funksjonsnedsettelser er mange og ulike, er det noen ting som kjennetegner oss og erfaringene våre. Vi forteller om ensomhet i rollen og ansvaret. Vi har behov for mer ivaretakelse og mer hjelp til å koordinere helsetjenestene enn vi får. Vi får for lite støtte og avlastning, og vi har dårligere helse sammenlignet med før vi inntok pårørenderollen. Fortellingene våre handler om bekymring, stress og det å være i beredskap over lang tid. Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne strever dessuten med å klare å prioritere seg selv og egne behov.
Trenger mer hjelp
Listen over fellestrekk er lenger. Selv har jeg svært gode, men også krevende erfaringer etter 15 år som pårørende. Det er kanskje mange som kjenner seg igjen i min fortelling. Spesialisthelsetjenestene barnet mitt trenger, er på ulike universitetssykehus langt fra kommunen vi bor i. De snakker ikke med hverandre, og det er ikke nok ressurser i kommunen vår til å koordinere alt dette for oss. Vi får veldig god hjelp når behovene er akutte, men alle de «vanlige» dagene mellom alvorlig sykdom er også et krevende ansvar. Hjemmesykepleien vi fikk innvilget for tre år siden, har fortsatt ikke vært hos oss. Jeg har ikke så lett for å ringe og be om noe gjentatte ganger. Nå spiller det uansett ingen rolle, vi trenger den ikke tjenesten for tiden likevel. For to uker siden ringte jeg nærmeste distriktssykehus for å etterlyse oppfølgingstimen barnet mitt skulle ha i mars. De hadde ikke kapasitet til å ta imot oss akkurat nå, sa de. Men de tar kontakt så fort de finner tid. Jeg spurte om legen på avdelingen kunne ringe for å drøfte noen utfordringer over telefonen. De skulle de gi beskjed om, sa de. Legen har fortsatt ikke ringt.
Pårørendes utmattelse
Dette er vanlige erfaringer fra de siste månedene som blandes inn mellom opplevelser av å bli møtt av helsepersonell som gir god, kunnskapsrik og omsorgsfull behandling. Jeg er svært fornøyd og takknemlig for all den hjelpen vi har fått. Men etter 15 år i pårørenderollen er manglende oppfølging og hjelp også blitt en del av hverdagen. Ikke hele tiden. Likevel er ensomheten i rollen en såpass stor del av hverdagen at det er krevende og slitsomt i lengden. Jeg har behov å snakke mer om pårørenderollens utmattelse. Og selv om jeg har store behov og nøkterne krav og forventninger, ville jeg gjerne sett politisk vilje til å bevilge mer ressurser til oss pårørende enn jeg opplever det er i dag.
Det skulle de gi beskjed om, sa de. Legen har fortsatt ikke ringt
I 2021 kunne vi lese om regjeringens pårørendestrategi for 2021–2025. «Vi – de pårørende» er en viktig anerkjennelse av hvilken ressurs pårørende utgjør i samfunnet. Samtidig er det en handlingsplan som beskriver konkrete tiltak og fordeler ansvaret for oppfølgningen av dem. Her kan vi lese om tiltak som skal sørge for tidlig identifisering og ivaretakelse av pårørende, videreføre og styrke støtten til pårørende, samt vurdere mulige avlastningstiltak og sikre forutsigbare og koordinerte tjenester lokalt i kommunene.
En «gavepakke»
Regjeringens pårørendeplan ble presentert som en gavepakke for oss pårørende. Jeg har tidligere skrevet om hvordan implementeringen av planen heller bør ses på som det viktige for oss som trenger mer hjelp og støtte enn vi får. Nå er vi inne i det siste året av handlingsplanens tidsperiode. Mye av implementeringsarbeidet gjenstår.
Det er mange måter å øke forskjellene i samfunnet. Fjorårets økning i bruken av private helsetjenester er en av dem. Dette til tross for økte priser og strammere lommebøker. I år er også jeg en av dem som betaler for helsetjenester fra egen lommebok. Det er et valg som er problematisk av flere grunner. Samtidig føles det som nødvendig hjelp i en krevende situasjon. Mens jeg venter på mer støtte, hjelp til koordinering av utallige helsetjenester og avlastning.
