I juni 2020 ba Stortinget om en lov som forbyr foreldre å genteste egne barn utenfor helsetjenesten. Tre år har gått. Regjeringen har ennå ikke lagt fram et lovforslag.
– Det er ikke et arbeid som er satt i gang, det skal jeg være ærlig på, forteller helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) i den siste Biotekpodden, podkasten til Bioteknologirådet.
Men Kjerkol lover å følge opp anmodningsvedtaket fra Stortinget.
I Bioteknologirådet venter en utålmodig leder, Ole Frithjof Norheim, på at statsråden skal handle. Det samme gjør Forbrukerrådets direktør, Inger Lise Blyverket.
– Barn har rett til en fri fremtid som ikke er styrt av genetiske selvtester solgt på nett med til tider usikker nytteverdi. Dersom man har behov for en medisinsk vurdering er dette noe som tilbys i det norske helsevesenet, sier hun til Vårt Land.
Presser på for forbudet
Samtidig som stortingsflertallet – Ap, SV og Frp – liberaliserte bioteknologiloven i juni 2020, strammet en samlet helsekomité til i én sak:
De ba regjeringen fremme et lovforslag som sikrer at genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten blir forbudt.
For: De var «sterkt bekymret for muligheten til å kommersialisere og forske på biologisk materiale som er hentet inn gjennom genetiske selvtester».
Anonyme donorer skal forbli anonyme
Bioteknologirådet etterlyser handling fra regjeringen. Gentesting av egne barn settes på dagsorden fordi i år kan de som er unnfanget med hjelp fra donorer, og som fyller 18 år, få vite hvem som er deres biologiske far.
I rådet er leder Norheim bekymret. Han ser at foreldre som har fått barn med donorsæd gentester egne barn i utlandet for å finne halvsøsken.
– De har bare ett barn eller små familier, forteller han i Biotekpodden.
I et brev til Helsedepartementet lister Bioteknologirådet opp grunner til at gentesting av egne barn bør forbys:
- Donorer før 2005 har gitt sæd under forutsetningen av å forbli anonyme, men gentester gir donorunnfangede en mulighet til å finne donor og genetiske halvsøsken.
- Funn fra kommersielle slektskapstester, og eventuell kontakt fra donorunnfangede, kan også berøre andre familiemedlemmer, som donors partner og egne barn.
- Tilbyderne av slektskapstjenester er internasjonale, kommersielle selskaper som kan selge data til tredjeparter, for eksempel legemiddelselskaper.
Barn har rett til en fri fremtid som ikke er styrt av genetiske selvtester solgt på nett med til tider usikker nytteverdi
— Inger Lise Blyverket, direktør Forbrukerrådet
Vil finne sykdom
Mens noen leter etter halvsøsken, kjøper andre foreldre gentester for å avdekke sykdom. Opplysninger om genetisk risiko for alt fra alvorlig sykdom til psykisk sårbarhet er bare noen tastetrykk unna.
Gener har betydning hvis du vil bli best i verden i en gitt idrett, men det er vesentlige forskjeller mellom idrettsgrener hvor mye de spesifikke genene har å si.
[ Nå får donorbarn vite hvem som er deres biologiske far, men ikke hvem som er deres halvsøsken ]
Sender en vattpinne
Mens gentester av barn i helsevesenet er strengt regulert i Norge, er de mange testene foreldre kan bestille over nettet hjemme i egen stue, fra utlandet, uten regulering.
Når helsevesenet gentester nordmenn, får man en tett oppfølging. Når man kjøper hjemmetester for å sjekke egne barn, må man selv tolke resultatene, og håndtere usikkerheten som testresultatene forteller om.
De mest vanlige hjemmetestene er en vattpinne som gnis i munnhulen på barnet, og som så sendes til en klinikk for analysering.
Foreldre vil finne idrettstalent
Forbrukerrådet har undersøkt foreldres vilje til å genteste egne barn. Spørreundersøkelsen fra 2019 viser at en av fem, 22 prosent, sier ja til at foreldre skal ha lov til å ta gentest av egne barn for å avdekke blant annet arvelige sykdommer eller idrettstalent. Blant dem som selv har barn sier 25 prosent ja til gentesting.
I undersøkelsen fra 2020 ble et landsrepresentativt utvalg av foreldre som har barn under 18 år intervjuet. 18 prosent av foreldrene svarer at de kunne tenke seg å ta en gentest på eget/egne barn.
Svarene bekymrer direktør Inger Lise Blyverket i Forbrukerrådet. Derfor ønsker hun fortgang i arbeidet med å få et forbud på plass:
– Barn har rett til personvern, retten til en åpen fremtid og retten til å ikke vite.
[ Blir Ida Lindtveit Røse nestleder i KrF? Går Putin av? Prøv deg som profet for 2023 ]
Selger data til forskning
Blyverket mener forbudet mot testing av barn utenfor helsetjenesten må komme på plass så fort som mulig, for i dag kan ikke barn selv velge hvordan deres DNA-opplysninger brukes videre.
Forbrukerrådet advarer mot å bruke utenlandske gentester: Brukerne gir selskapene muligheten til å bruke genmateriale til forskning.
– I realiteten blir forbrukernes genetiske data videresolgt til tredjeparter, og det er nesten umulig å få slettet sin gendata fra selskapenes genbanker.
---
Gentesting av barn
- Stortinget fattet i 2020 et anmodningsvedtak: Det ba regjeringen fremme et lovforslag som sikrer at genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten blir forbudt
- Norge kan bli det første landet i verden som innfører et forbud mot genetiske selvtester på barn.
- I Frankrike og Tyskland er kjøp av selvtester på nett regulert, men det er ikke egne regler for barn.
---
